К проблеме внедрения регистра рождения и выхаживания недоношенных детей для социально-экономических и клинических исследований в Республике Башкортостан
On the problem of implementing the register of birth and nursing of premature babies for socio-economic and clinical research in the Republic of Bashkortostan
Авторы
Аннотация
В статье рассмотрена проблема внедрения регистров рождения и выхаживания недоношенных детей для социально-экономических и клинических исследований в Республике Башкортостан. Приведен обзор регистров рождения и выхаживания недоношенных на примерах экономически развитых стран мира. Представлена информационно-аналитическая система медицинского мониторинга и учета расходов по выхаживанию и лечению новорожденных, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ в Республике Башкортостан.
Ключевые слова
Недоношенные новорожденные, регистр рождения, информационно-аналитическая система, логическая модель, статистическая информация, база данных.
Финансирование
Статья подготовлена в рамках гранта Российского фонда фундаментальных исследований №18-010-00872 «Разработка методологии, математического и программного инструментария интеллектуальной оценки и планирования расходов на выхаживание, реабилитацию, поддержание здоровья и качества жизни недоношенных детей, родившихся с очень низкой и экстремально низкой массой тела».
Рекомендуемая ссылка
К проблеме внедрения регистра рождения и выхаживания недоношенных детей для социально-экономических и клинических исследований в Республике Башкортостан// Региональная экономика и управление: электронный научный журнал. ISSN 1999-2645. — №2 (62). Номер статьи: 6205. Дата публикации: 27.04.2020. Режим доступа: https://eee-region.ru/article/6205/
Authors
Abstract
The article deals with the problem of introducing birth registers and nursing of premature babies for socio-economic and clinical research in the Republic of Bashkortostan. The review of birth and nursing registers of premature babies is given on the examples of economically developed countries of the world. Information and analytical system of medical monitoring and accounting of expenses for nursing and treatment of newborns born with VLBW and ELBW is presented in the Republic of Bashkortostan.
Keywords
Premature newborns, birth register, information and analytical system, logical model, statistical information, database.
Project finance
The article was prepared under the grant of the Russian Foundation for basic research No. 18-010-00872.
Suggested Citation
On the problem of implementing the register of birth and nursing of premature babies for socio-economic and clinical research in the Republic of Bashkortostan// Regional economy and management: electronic scientific journal. ISSN 1999-2645. — №2 (62). Art. #6205. Date issued: 27.04.2020. Available at: https://eee-region.ru/article/6205/
Введение
Согласно данным Всемирной организации здоровья (ВОЗ), ежегодно примерно 15 миллионов детей в мире рождаются недоношенными, на сроке до 37 недель беременности. В научной литературе данную категорию новорожденных делят на две группы: с низкой — 2500–1000 г, и с экстремально низкой массой тела — менее 1000г. В 2012 году Российской Федерации (РФ) приняла рекомендуемые с 1974 года критерии ВОЗ регистрации рождения. С учетом накопленного в стране клинического опыта выхаживания недоношенных, с 2019г. актуальны обновленные критерии регистрации.
Проблема недоношенности особо актуально для здравоохранения в целом, так как во внимание принимается высокая стоимость выхаживания и реабилитации недоношенных детей, высокая частота инвалидизации, особенно у детей с экстремально низкой массой тела (ЭНМТ). По последним статистическим данным, примерно 35% детей, появившихся на свет с очень низкой массой тела и экстремально низкой массой тела, отстают в умственном развитии. От 12 до 15% недоношенных детей выявлен детский церебральный паралич. Примерно у 3-10% недоношенных детей обнаруживают аномалии развития глаз, приводящие к глубоким нарушениям зрения и даже слепоте (врожденная глаукома, врожденная катаракта, атрофия зрительного нерва, ретинопатия и др.). Как следствие глубокой недоношенности у таких детей приблизительно в 1-5% случаев могут наблюдаться и нарушения слуха.
Обзор регистров рождения в регионах мира
Анализ многочисленных исследований выявил необходимость сбора статистической информации по отслеживанию динамики рождения, выхаживания и реабилитации новорожденных. Это важно для исследуемого анализа выживаемости, расчета экономического бремени государства и семьи на поддержание здоровья и качества жизни таких детей в течение всей жизни [2-4]. Накопленная статистическая информация чрезвычайно актуальна для социально-экономических и клинических исследований. В настоящей работе приведен обзор регистров рождения и выхаживания недоношенных на примерах экономически развитых стран мира.
Яркий пример представлен медицинской практикой Япония, которая по последнему отчету ЮНИСЕФ возглавляет рейтинг самых безопасных для рождения детей стран. За первый месяц после рождения из 1000 умирает лишь 1 ребенок. Авторы Kусуда, С., Фудзимура, М., Сакума, И., Кабэ, К. в своей исследовательской работе о заболеваемости и смертности новорожденных с очень низкой массой тела (ОНМТ) представили сетевую база данных неонатальных исследований, которая выполнена при финансовой поддержке гранта Министерства здравоохранения, труда и социального обеспечения Японии [5]. Статистическая база создана для описания особенностей и заболеваемости детей с очень низкой массой тела, а также для выявления медицинского вмешательства и оценки факторов, влияющих на смертность этих новорожденных. Данные отражают детальную информацию о беременных, а именно возраст, характер предыдущей беременности, факторы здоровья, вредные привычки, семейное положение и т.д. Здесь же отражается информация о новорожденных – дата рождения и смерти, вес при рождении, гестационный возраст, детские диагнозы. Данные собраны из 37 перинатальных центров по всей Японии, и они показали общую заболеваемость и смертность новорожденных, родившихся в 2003 году.
В рамках исследовательской работы Кусуда С., Фудзимура М. совместно с Исаяма Т. Ли С. К. Мори Р. созданы крупные многоцентровые неонатальные сети, в том числе сеть неонатальных исследований Японии (NRNJ), сеть неонатальных исследований Национального института здоровья детей и развития человеческого потенциала, сеть неонатальных исследований штата Вермонт, канадская неонатальная сеть (CNN), австралийская и новозеландская неонатальная сеть. Данные сетевые базы данных созданы для сравнения смертности и заболеваемости младенцев с ОНМТ при рождении между Канадой и Японией [6]. Общий анализ показал, что заболеваемость и смертность новорожденных с ОНМТ был значительно ниже в Японии, чем Канаде. Но имелись существенные отличия в различных индивидуальных показателях. Например, смертность новорожденных, родившихся в возрасте 25 недель беременности в Японии удивительно низкая по сравнению с другими сетевыми базами данных, в то время как общая смертность новорожденных, родившихся в возрасте 28 недель, ничем не отличалась от других.
Вторым примером является Швеция. С 1973 года информация о родах и новорожденных поступает в Медицинский регистр рождений (the Medical Birth Register, MBR) Шведского национального совета здравоохранения и социального обеспечения. MBR создан для формирования национальной эпидемиологической базы данных для общего эпиднадзора, а также для исследований и оценки качества дородовой, акушерской и неонатальной помощи. Единая национальная медицинская карта введена в дородовую, акушерскую и раннюю неонатальную помощь в начале 1970-х годов, и с 1973 года все больницы обязаны представлять копии этих записей в MBR. Записи включают информацию всех беременностей женщин, включая информацию о мертворожденных детях в возрасте не менее 28 недель беременности (после 30 июня 2008 года с 22 недель), а также возраст, предыдущие беременности, факторы здоровья, привычки курения, семейное положение и воздействие наркотиков на ранних сроках беременности, осложнения во время беременности и родов и применение обезболивающего во время родов, способ родов и послеродовое время в родильном отделении. Также включена информация о новорожденном (мертворождение, живорождение), вес при рождении, гестационный возраст, пол, Оценка по шкале Апгар, детские диагнозы и смерть новорожденных. От 97% до 99% всех новорожденных, зарегистрированных в качестве шведских граждан в Статистическом управлении Швеции (SCB), сообщается в MBR. MBR широко использовался в исследовательских целях, опубликовано около 300 научных исследований с данными, полученными из MBR. Качество информации MBR, было оценено, и, хотя невозможно избежать пропуска данных в таком большом регистре, размер регистра все же делает его точным для оценки агрегированных данных. Например, с помощью данных MBR Трённес Х., Уилкокс А., Ли Р., Маркестад Т., Мостер Д. исследовали риск ДЦП в связи с осложнениями беременности и преждевременными родами [7].
Третий пример – Норвегия, где в 1967 году создан Медицинский реестр рождений (the Medical Birth Register of Norway, MBRN), в котором в обязательном порядке записывается информация обо всех живорожденных и мертворожденных детях в возрасте не менее 16 полных недель беременности (с 2001 года 12 недель). Данный реестр включает данные о здоровье отца и матери, о социальных условиях, образовании родителей, данные социального страхования, осложнениях во время беременности и родах, о заболеваниях и состояниях новорожденного, назначенных лекарствах. Данные формировались, начиная с посещения акушерских пунктов и врачей во время дородовых визитов, далее при родах и выписке из больницы [8]. По этим статистическим данным создаются различные отчеты, отражающие тенденции в акушерской и неонатальной практике за несколько десятилетий.
Подобные Медицинские реестры как в Норвегии и Швеции, также созданы в Германии, Шотландии, Дании, Финляндии, и предоставляют информацию о предыдущих и нынешних проблемах со здоровьем родителей и их детей. Данные из этих реестров используются в научно- исследовательских целях и, с разрешения национальных властей, могут получить к ним доступ иные заинтересованные стороны.
Результаты исследований в Республике Башкортостан
Наши исследования проблем выхаживания недоношенных в Республике Башкортостан выявили недостатки формирования статистической информации. В настоящее время данные по данной категории являются не систематизированными, фрагментарными. Нет непрерывного отслеживания информации от момента возникновения беременности, родов, послеродового выхаживания и адаптирования недоношенных к условиям жизни. На рис. 1 представлена разработанная авторами база данных, предусматривающая возможности для оценки и контроля текущего состояния проблемы, а также исследования ближайших и отдаленных исходов у таких детей [10].
На основное СУБД MS SQL Server создана информационно-аналитическая система (ИАС) медицинского мониторинга и учета расходов по выхаживанию и лечению новорожденных, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ. В ИАС реализована концепция, позволяющая на основании интеллектуального анализа обновляемых данных проводить регулярный мониторинг проблемы, а также исследовать планирование расходов на уровне федерального или региональных бюджетов и фонда ОМС. Разработанная система предназначена для решения следующих задач:
- Сбор и ведение базы данных детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ, их заболеваниях и полученном лечении, а также стоимости всех мероприятий по выхаживанию.
- Расчет рисков выживаемости в неонатальном, постнатальном и детском периодах, риска инвалидизации, оценку качества жизни недоношенных детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ.
- Формирование рекомендаций для:
- формирования тарифа ОМС на оказание гражданам медицинской помощи в части выхаживания таких детей;
- планирования расходов ОМС на реабилитацию, поддержку здоровья и качества жизни недоношенных детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ.
В состав ИАС входят следующие компоненты: детализированный регистр в виде базы данных недоношенных новорожденных (всего более 200 показателей), приложение для пользовательского доступа к базе данных и аналитический модуль (рис.1).
Рисунок 1 — Упрощённая логическая модель базы данных.
Логическая модель позволяет сформировать следующие таблицы: «Дети», «Расходные материалы», «Медицинские препараты», «Питание». Таблица «Дети» содержит в себе основную, детализированную информацию по новорожденным и их матерям: пол ребенка; вес, состояние и диагноз ребенка при рождении; социальные и демографические характеристики матери; наличие и степень тяжести заболеваний матери; основные характеристики беременности и родов, патологии беременности и родов; объем, виды и стоимость реанимационных мероприятий; обследования, консультации врачей, операции, проведенные при рождении и в период выхаживания, данные об их стоимости; препараты, применяемые при рождении и в период выхаживания; данные о парэнтеральном и энтеральном питании в период выхаживания; расходные материалы, в т.ч. для респираторной и инфузионной терапии; сумма, выплаченная ЛПУ страховой компанией за период выхаживания, а также сверхнормативные выплаты по пациенту; вес, состояние и диагноз ребенка при выписке, группа диспансеризации; сведения об установлении инвалидности; обследования и операции, проведенные в период реабилитации, данные об их стоимости; лечение, проведенное в период реабилитации (дорогостоящие лекарства, ЛФК, массаж, санаторно-курортное лечение и пр.), данные о его стоимости; экспертная оценка качества жизни ребенка на различных годах жизни; информация о смерти ребенка (включая классификацию по МКБ-10).
Таблицы «Расходные Материалы», «Препараты» и «Питание» используются для хранения информации по расходным материалам, препаратам и питанию (название, данные о стоимости и дополнительная информация).
Таблицы «Дети: Расходные Материалы», «Дети: Препараты», «Дети: Питание» используются для хранения информации о том, какому ребёнку какие расходные материалы, препараты и питание применялись при рождении и в период выхаживания и в каком количестве.
В аналитический модуль входят следующие инструментарии:
- модели выживаемости в неонатальном, постнатальном и детском периодах детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ;
- модели определения риска возникновения инвалидности различной степени у недоношенных детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ;
- модели ожидаемой длительности жизни детей, в зависимости от категории недоношенности и возникающих патологий;
- методику оценки экономической нагрузки на выхаживание и поддержание в течение всей жизни недоношенных детей, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ.
Основные интеллектуальные технологии, применяемые в аналитическом модуле – технологии машинного обучения: модели анализа выживаемости (модель Кокса и модель ускоренной жизни (AFT)), логистическая регрессия, случайные леса решений.
Заключение
В рамках исследования проблемы внедрения регистров рождения и выхаживания недоношенных детей для социально-экономических и клинических исследований, для учета детальной информации о данной категории новорожденных разработана реляционная база данных в СУБД MS SQL Server для информационно-аналитической системы (ИАС) медицинского мониторинга и учета расходов по выхаживанию и лечению новорожденных, родившихся с ОНМТ и ЭНМТ.
Данная ИАС внедрена в работу Детской городской клинической больницы №17 г. Уфа и последующие исследования основаны на результатах представленной ИАС.
Исследовательская работа выполнена при финансовой поддержке гранта РФФИ (проект №18-010-00872 «Разработка методологии, математического и программного инструментария интеллектуальной оценки и планирования расходов на выхаживание, реабилитацию, поддержание здоровья и качества жизни недоношенных детей, родившихся с очень низкой и экстремально низкой массой тела»).
Список литературы:
- Закоркина Н., Банюшевич И. Влияние полового воспитания девочек-подростков на их репродуктивное здоровье // Врач. 2012 №8. С. 81-84
- Торубаров С.Ф. Медико-социальная характеристика и прогнозирование репродуктивного здоровья молодых женщин на современном этапе // Социальные аспекты здоровья населения. 2013. №33(5). С. 7.
- Пяхкель О.Ю., Королева И.П., Туркина Н.В. Медико-социальные аспекты выхаживания недоношенных детей с экстремально низкой массой тела // Медицинская сестра. 2011. №8. С. 25-31
- Основные показатели здоровья матери и ребенка, деятельность службы охраны детства и родовспоможения в Российской Федерации. М.: ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава Российской Федерации; 2017. [Электронный ресурс]. URL:http://mednet.ru/ru/statistika/materinstvo-i-detstvo.html
- Кусуда С., Фудзимура М., Сакума И., Аотани Н. А. , Кабэ К., …, Итани Я. (2006). Заболеваемость и смертность младенцев с очень низкой массой тела при рождении в Японии: Центральная вариация. Педиатрия, 118(4), с.1130–1138.
- Исаяма Т. Ли С. К. Мори Р., Кусуд С., …, Фудзимура М. (2012). Сравнение смертности и заболеваемости младенцев с очень низкой массой тела при рождении между Канадой и Японией. Педиатрия, 130 (4), с. 957–965.
- Треннес Г., Уилкокс А. Ю., Ли Р. Т., Маркестад Т., Мостер Д. (2014). Риск развития церебрального паралича в связи с нарушениями беременности и преждевременными родами: национальное когортное исследование. Медицина Развития и Детская Неврология, 56 (8), с. 779-785.
- Дероо, Л., Скьервен Р., Уилкокс, А., Клунгсйр К. Викстрем А.-К., Моркен Н-Х, Кнаттинг С. (2015). Отслойка плаценты и долгосрочная смертность от сердечно- сосудистых заболеваний у матерей : популяционное регистровое исследование в Норвегии и Швеции. Европейский журнал эпидемиологии, 31(5), с. 501-511.
- Лангофф-Роос Я., Кребс Л., Клунгсойр К., Бьярнадоттир Р., Кэллен К., Таппер А.-М., …, Гисслер М. (2014). Скандинавские медицинские регистры рождения-потенциальная золотая жила для клинических исследований. Акушерство и гинекология Скандинавика, 93 (2), с. 132-137.
- Бахитова Р.Х., Гиндуллин Р.В., Максименко З.В. Структура базы данных для информационно-аналитической системы мониторинга и планирования расходов на уход за недоношенными детьми, родившимися с ОНМТ и ЭНМТ. В книге: Системное моделирование социально-экономических процессов аннотации к докладам 41-ой Международной научной школы-семинара имени академика С.С. Шаталина. Под редакцией В.Г. Гребенникова, И.Н. Щепиной. 2018. С. 32
List of references:
- Zakorkina N., Baniuszewicz I. Effects of sex education adolescent girls reproductive health // Doctor. 2012 No. 8. Pp. 81-84
- Torubarov S. F. Medico-social characteristics and forecasting of reproductive health of young women at the present stage. Social aspects of population health. 2013. No. 33(5). P. 7.
- Pyakhkel O. Yu., Koroleva I. P., Turkina N. V. Medico-social aspects of nursing premature babies with extremely low body weight / / Meditsinskaya sesta. 2011. No. 8. Pp. 25-31
- Main indicators of maternal and child health, activities of the child protection and maternity services in the Russian Federation. Moscow, fgbu «public health Institute», Ministry of healthcare of the Russian Federation; 2017.[Electronic resource]. URL:http://mednet.ru/ru/statistika/materinstvo-i-detstvo.html
- Kusuda, S., Fujimura, M., Sakuma, I., Aotani, H., Kabe, K., … Itani, Y. (2006). Morbidity and Mortality of Infants With Very Low Birth Weight in Japan: Center Variation. PEDIATRICS, 118(4), e1130–e1138.
- Isayama, T., Lee, S. K., Mori, R., Kusuda, S., Fujimura, M., … Ye, X. Y. (2012). Comparison of Mortality and Morbidity of Very Low Birth Weight Infants Between Canada and Japan. PEDIATRICS, 130(4), e957–e965.
- Trønnes, H., Wilcox, A. J., Lie, R. T., Markestad, T., Moster, D. (2014). Risk of cerebral palsy in relation to pregnancy disorders and preterm birth: a national cohort study. Developmental Medicine & Child Neurology, 56(8), 779–785.
- DeRoo, L., Skjærven, R., Wilcox, A., Klungsøyr, K., Wikström, A.-K., Morken, N.-H., Cnattingius, S. (2015). Placental abruption and long-term maternal cardiovascular disease mortality: a population-based registry study in Norway and Sweden. European Journal of Epidemiology, 31(5), 501–511.
- Langhoff-Roos, J., Krebs, L., Klungsøyr, K., Bjarnadottir, R. I., Källén, K., Tapper, A.-M., … Gissler, M. (2014). The Nordic medical birth registers — a potential goldmine for clinical research. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 93(2), 132–137.
- Bakhitova R. H., Gindullin R. V., Maksimenko Z. V. Database Structure for information and analytical system for monitoring and planning expenses for the care of premature children born VLBW and ELBW. In the book: System modeling of socio-economic processes annotations to the reports of the 41st international scientific school-seminar named after academician S. S. Shatalin. Edited by V. G. Grebennikov and I. N. Shchepina. 2018. E 32
Еще в рубриках
Республика Башкортостан
Отраслевая экономика регионов